Era dicembre 2015 ed ero ricoverata con Carol per i consueti controlli nell’Area Semintensiva Pediatrica dell’ospedale Bambino Gesù, quando inaspettatamente entrò nella nostra stanza il dott. Renato Cutrera, il primario.
Mi volle parlare dei bambini medicalmente complessi di cui si prende cura nel suo reparto e dei loro bisogni. Riteneva indispensabile far nascere un’associazione che potesse rappresentarli per la
condizione medica che condividevano e non per la malattia che li ha aveva colpiti. Con il suo staff si prende cura di loro e delle loro famiglie nel tempo, anno dopo anno. Si, anno dopo anno, perché questi bambini sono colpiti da malattie quasi sempre inguaribili e rare per cui i medici e gli infermieri del suo reparto di suo reparto sono una famiglia: li vedono crescere ricovero dopo ricovero, gioiscono con loro dei traguardi raggiunti e piangono insieme per le sconfitte inflitte dall’evolversi della malattia.
Allora, nel 2015, noi eravamo rientrati da un anno dal viaggio negli USA con cui avevamo tentato di dare un nome ai disturbi manifestati da Carol fin dalla nascita. Eravamo ancora senza una diagnosi, frustrati e provati da una malattia che non ci lasciava tranquilli e di cui nessuno comprendeva la natura. Essere super-rari rendeva a Carol ancor più arduo il processo di integrazione della malattia nella propria vita: non conosceva nessuno come lei, nessuno dei suoi amici andava tante volte in ospedale né dormiva attaccata a dei macchinari come faceva lei. Desideravamo aiutarla ad accogliere con minor fatica possibile la medicalizzazione a cui era costretta e l’esperienza vissuta negli USA ci aveva fatto scoprire un modo diverso di stare vicino ai bambini ammalati. Così quell’autunno scrisse quello che sarebbe diventato il primo progetto di Respirando: il librino La Mascherina Magica, nato proprio con lo scopo di aiutare i bambini che dovevano iniziare la ventilazione meccanica non invasiva.
La proposta di fondare un’associazione dedicata ai bambini medicalmente complessi, come la nostra Carol, rispondeva al nostro desiderio di non essere soli lungo il cammino e di migliorare la “care” del bambino malato come il viaggio negli USA ci aveva fatto saggiare. Fu così che quel giorno, senza pensarci due volte, ho risposto “Si!” spinta anche dal forte desiderio di poter in qualche modo sollevare questi bambini e le loro famiglie dalla fatica a cui la malattia cronica e spesso grave li costringeva. La consapevolezza di quanto fosse stata dura per noi mi aveva sempre fatto pensare a quanto dovevano soffrire gli altri genitori con i loro bambini gravemente ammalati e questo pensiero è ancora oggi il motore che ogni giorno mi muove ad impegnarmi per i nostri bambini e le loro famiglie.
Così a febbraio 2016 con mio marito Gabriele Battistelli, Laura Guerrini, mia carissima amica e collega, e Licia Becci, la nonna di Carol, abbiamo fondato Respirando – Associazione Famiglie Bambini Medicalmente Complessi!