A Natale doni solidali per aiutare le famiglie di Respirando
Corso volontari livello base e livello avanzato
È nata Respirando Puglia!
Minicorso educazionale al 2° Caregiver – Quarta edizione
IL PAZIENTE AL CENTRO – Festa della salute iCARE
Benvenuti!
Respirando nasce grazie ad una bambina che, con la sua unicità, ci ha aperto ad un mondo tanto faticoso quanto inaspettatamente meraviglioso. ✨
Un mondo fatto di medici e infermieri che si dedicano con anima e corpo a sostegno delle vite fragili dei nostri bambini, che li vedono crescere anno dopo anno e talvolta sono costretti a lasciarli andare… 🏥
Un mondo fatto di famiglie coraggiose che con amore si dedicano ai loro preziosi bambini, sempre. La loro capacità di amare, mescolata all’istinto di lottare per la vita del proprio bambino, diventa una miscela che li trasforma in esseri umani dotati di superpoteri ⭐ come quello di sostenere la giornata anche senza aver dormito ✅ di riconoscere prima degli altri quando il loro bambino cova un aggravamento o è in pericolo ✅ di sviluppare competenze degne del migliore specialista ✅ di vivere ogni giorno come un dono da non sprecare (questo è il più superpotere di tutti!)🦸
Un mondo fatto di bambini venuti al mondo per farci capire ciò che davvero vale: la vita in primis, l’essenziale, l’amore vero, il potere del dono che ritorna centuplicato. Sfidano ogni prognosi medica con tenacia quando sono circondati di amore e di cure. La vita quotidiana se la sudano, attaccati a quelle macchine che ne sostengono le funzioni vitali. Non puoi non innamorarti di loro, di quegli occhietti che comunicano più di mille parole 🥰
In queste pagine parliamo dei progetti che portiamo avanti per il bene dei nostri bambini e delle loro famiglie. Quello che qui non si può vedere è che nel tempo siamo diventati una famiglia 👨👩👦 ci vogliamo bene ❤️, ci pensiamo, ci scriviamo e talvolta ci telefoniamo 📲 se uno di noi ha bisogno, può chiedere agli altri, che prontamente risponderanno 🤝
Ogni bambino è diventato il nostro bambino. ❤️
Tutto questo è Respirando!
Respirando opera sul territorio nazionale, sostenendo le famiglie dei bambini medicalmente complessi (BMC). È un’associazione di famiglie di pazienti che hanno in comune non il nome di una malattia, ma il nome di una condizione di vita in cui si trovano. Quindi non è un’associazione che stimola la ricerca sulla patologia, ma sul miglioramento di queste condizioni di vita.
Questi bambini hanno necessità assistenziali complesse e le loro famiglie condividono alcune difficoltà tra cui:
- la distribuzione non equa delle risorse assistenziali sul territorio;
- la difficoltosa erogazione da parte delle ASL dei presidi prescritti dai reparti di alta specializzazione, talvolta con la conseguenza di non poter essere dimessi dall’ospedale anche per settimane;
- spesso manca sul territorio un’assistenza sanitaria pediatrica competente nell’uso dei presidi medici e tecnologici;
- comunemente si assiste alla rinuncia al lavoro di uno dei genitori col conseguente rischio di precarietà economica e che il caregiver sviluppi il “burn-out“;
- infine spesso le famiglie sono costrette a ospedalizzazioni ripetute, talvolta prolungate, magari distanti dal domicilio: questo, oltre ad aumentare lo stress, può minare il legame coniugale e con gli altri figli.
Consapevoli delle grandi difficoltà che affrontano quotidianamente queste famiglie, ecco cosa può fare concretamente la nostra associazione:
- Favorire la condivisione di esperienze e vissuti creando una Rete tra le famiglie a livello nazionale
- Fare massa critica per stimolare sia le istituzioni a migliorare i livelli essenziali di assistenza che le ASL ad applicarli e ad erogare i presidi prescritti in tempi brevi
- Formare personale competente sul territorio
- Sostenere con iniziative e progetti il bambino ammalato e la sua famiglia, inclusi i fratelli
- Sostenere e stimolare la dimissione dei bambini disabili gravissimi e inguaribili che necessitano di assistenza intensiva h24
- Offrire un servizio di tutela dei diritti con il Patronato ACLI, presente anche all’interno dei principali ospedali pediatrici, in virtù dell’accordo con noi sottoscritto
Iscriviti
Chi nel cammino della vita ha acceso anche soltanto una fiaccola nell’ora buia di qualcuno non è vissuto invano. (Madre Teresa di Calcutta)
I soci dell’associazione sono famiglie di bambini medicalmente complessi, oppure sostenitori o ancora volontari che hanno deciso di aiutarci a portare sorrisi e colori ai bambini ricoverati nei principali ospedali pediatrici italiani.
Se hai bisogno di supporto, se vuoi fornirci il tuo sostegno o se sei pronto a crescere grazie all’incontro con chi affronta la sofferenza quotidianamente con coraggio e forza d’animo, unisciti alla nostra grande famiglia, iscriviti!
Iscriviti come Socio Familiare
Iscriviti come Socio Ordinario
Sostienici
Il desiderio che ci ha spinto ad intraprendere questa avventura è quello di poter aiutare concretamente le nostre meravigliose e coraggiose famiglie facendo scoprire, a chi ancora non lo sa, quanto amore e quanta forza le vite di questi bambini, apparentemente cosi fragili e vulnerabili, sono in grado di suscitare intorno a loro.
Puoi sostenerci in molti modi ed ogni aiuto sarà il benvenuto: