Cosa Facciamo

In Ospedale

Collana del Coraggio

Il progetto della Collana del Coraggio nasce per sostenere i bambini che affrontano gravi malattie. Il bambino riceve un filo con una stella su cui è scritto il suo nome e un corallino speciale per ogni procedura medica cui viene sottoposto, per ogni tappa raggiunta e per il tempo trascorso in ospedale, così da creare una collana piena di colori, segno tangibile della sua forza e del suo coraggio. È un segno tangibile modo attraverso il quale i piccoli dicono ai genitori: “guarda quanta strada ho fatto; guarda come insieme siamo andati avanti“.

Con questo progetto aiutiamo i bambini ad affrontare la sofferenza e lo stress della malattia. La collana può servire al bambino per raccontare la sua esperienza durante il ricovero e dopo, favorendo così la presa di coscienza del vissuto mentale ed emotivo che accompagna qualsiasi intervento sul corpo. La collana è importante anche per i genitori che vedono riconosciuti la forza e il coraggio che hanno nell’accompagnare il figlio attraverso la malattia e il suo percorso di cura.

Anche i fratelli e le sorelle dei bambini possono partecipare al progetto, realizzando una collana tutta loro. È importante valorizzare il coraggio di questi bambini che vivono a fianco di fratelli o sorelle seriamente ammalati e verso i quali sperimentano anche sentimenti di intensa preoccupazione.

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Se vuoi puoi anche scaricare e stampare la nostra brochure  dedicata al progetto

La Mascherina Magica

«Bugigina è una bambina dolce e coraggiosa con lunghi capelli lisci e dorati. Ama moltissimo gli animali, soprattutto il suo porcellino d’india Poldino, ma anche ogni essere peloso che incontra nel suo cammino, sia esso un cagnone o una marmotta…»

Inizia così questa piccola storia che Francesca – mamma e medico – si è inventata per spiegare alla sua bambina, bisognosa di ventilazione meccanica non invasiva durante il sonno, quanto importante sia per lei quella magica mascherina con la quale dormire ogni notte. È pubblicato da Pacini Editore e illustrato da Simona Villa, con il contributo di Vivisol Home Care Service, che fornisce a domicilio gli apparecchi per la ventilazione e per l’ossigenoterapia.

Attraverso la vendita di questa favola, scritta anche in inglese, finanziamo i nostri progetti e il Dynamo Camp. Questo libro viene usato nelle aree semi-intensive di alcuni ospedali per spiegare al bambino come la ventilazione non invasiva, cioè attraverso la mascherina, potrà aiutarlo a stare meglio.

Coprisensore

dal Corriere della Sera – Le Buone Notizie
di Jacopo Storni

Quel sensore sul dito la infastidiva, sembrava quasi che accentuasse la sua malattia. Così Carol, 9 anni, per non vedere più quella lucina rossa e quel sensore che misura i parametri vitali, ci ha messo sopra un piccolissimo topo peluche, quei simpatici pupazzetti a forma di panda, di rana, di leone, orsetto, elefante, coniglio prodotti da Ikea. E da quel giorno, l’attrezzatura sanitaria che porta sul dito non le fa più paura. Anzi, a volte la guarda e ci parla. […] I peluche copri-sensori sono stati realizzati gratuitamente in 5mila copie da Ikea, che da tre anni sostiene i progetti dell’associazione Respirando, presieduta da Francesca Baldo, la madre di Carol, la piccola che ogni notte, a causa della sua malattia, ha bisogno di dormire attaccata a un monitor cardio-respiratorio per il controllo dei parametri vitali. La madre racconta come è nata l’intuizione di Carol. «Una sera, mentre giocava con gli animaletti di Ikea, ha messo il topo, il suo preferito, sul dito e così si è addormentata più felice di quando era costretta a vedere la luce rossa del sensore. Allora ci siamo detti: perché non farlo anche per gli altri bambini?». Ed è così che l’associazione «Respirando» ha presentato al responsabile del Sociale Ikea, Aberto Celotto, il progetto che prevedeva l’impiego dei comuni pupazzi da dito come copri-sensori per i bambini malati.

Doni in Ospedale

«Abbiamo già iniziato a regalarli ai bambini in terapia intensiva», ha spiegato la signora Baldo. «Tutto questo ci serve per dare sollievo ai bambini e una dimensione del gioco nella necessità di cura. Il nostro spirito è aiutare i bambini ad affrontare in modo più leggero la loro condizione di ammalati e anche l’aspetto critico di dipendere da un monitor per i parametri vitali. A chi ha vissuto in questi reparti, il ricordo del sensore rimane indelebile, coprirlo rende l’esperienza meno traumatica». Presto i piccoli peluche potrebbero arrivare anche in tanti altri reparti pediatrici degli ospedali italiani, primo fra tutti quello del Policlinico di Milano.

Orsetti tracheo ventilabili

Sul Territorio

Vacanze Dynamo

Dynamo Camp è un camp di Terapia Ricreativa, primo in Italia, che ospita bambini e ragazzi malati e le loro famiglie per periodi di vacanza e divertimento. Si trova sull’Appennino Toscano, nella località di Limestre (provincia di Pistoia), all’interno di un’Oasi di oltre 900 ettari affiliata WWF: l’Oasi Dynamo.

Per i bambini malati Dynamo Camp è un’opportunità̀ per tornare ad essere semplicemente bambini, attraverso un periodo di divertimento e spensieratezza in un ambiente naturale e protetto, in cui la massima sicurezza è garantita dall’assistenza medica d’eccellenza e dalla supervisione costante di staff qualificato. Attraverso l’approccio metodologico della Terapia Ricreativa i bambini ritrovano fiducia in sé stessi e nelle proprie capacità, sperimentando un’ampia gamma di attività, che spaziano dagli sport, al gioco con gli animali, dai laboratori creativi, ad attività espressive come circo e teatro.

Respirando collabora con Dynamo Camp per far vivere una vacanza in completa autonomia ai nostri adolescenti in ventilazione non invasiva e ai loro fratelli grazie alla presenza di personale sanitario dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù competente nell’uso di questi ausili.

Progetto Farmacia

Iniziato durante la pandemia per restare vicini alle famiglie che non potevamo più raggiungere fisicamente in ospedale, il progetto ci ha permesso di trovare nuovi modi di farci prossimi, distribuendo alle famiglie associate dispositivi di protezione individuale e gel igienizzanti in un periodo in cui c’era oggettiva difficoltà di approvigionamento. Nello stesso periodo abbiamo iniziato ad offrire alle famiglie un buono da spendere su una farmacia on-line in articoli sanitari e prodotti di parafarmacia necessari alla cura del bambino medicalmente complesso.

Superata l’emergenza sanitaria il progetto non si è fermato e a tutt’oggi continuiamo la distribuzione dei buoni farmacia alle famiglia che ne fanno richiesta.

CareGiver Familiare

Con la collaborazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che mette a disposizione spazi, manichini e personale qualificato, offriamo la possibilità di formare un familiare o una persona cara scelta dalla famiglia in modo che possa affiancarli nell’assistenza al loro figlio medicalmente complesso. Dal 2022 offriamo alle famiglie il corso di manovre salvavita pediatriche (“P-BLSD”) in collaborazione con Squicciarini Rescue srl

Sostegno Psicologico

🩵 Un Momento per Respirare: un progetto di supporto psicologico e condivisione emotiva i cui beneficiari sono state le famiglie dei bambini medicalmente complessi presenti su tutto il territorio nazionale curato dalla dr.ssa Alessandra Mattiola, psicologa e psicoterapeuta.

Il progetto è stato attivo per diversi anni e si è avvalso di una linea telefonica dedicata a cui tutti i membri della famiglia (genitori, fratelli e sorelle, parenti coinvolti, il caregiver e il bambino stesso) hanno potuto accedere per ricevere sollievo, accoglienza e sostegno psicologico. È stato articolato secondo due modalità:

  1. un servizio di ascolto;
  2. successivamente, per chi ne ha fatto richiesta, una consulenza psicologica.

I colloqui sono avvenuti telefonicamente oppure online, sono della durata di un’ora previo appuntamento con la psicologa.

Il servizio di consulenza psicologica ha rispettato la linee guida per le prestazioni psicologiche a distanza approvate dall’Ordine Nazionale degli Psicologi Italiani.

Un Momento per Respirare è stato un progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese nell’anno 2022.

🩵 Amarsi nonostante tutto: un progetto di supporto psicologico i cui beneficiari sono le famiglie e i caregiver dei bambini medicalmente complessi presenti su tutto il territorio nazionale curato dalla dr.ssa Francesca Latella, psicologa e psicoterapeuta.

Il progetto è stato sviluppato per aiutare ad affrontare l’enorme stress a cui sono sottoposti le famiglie e i caregivers dei nostri bambini, è sviluppato in moduli con al massimo dieci partecipanti per modulo e ognuno di questi consta in una serie di 5 incontri della durata di 1,5 ore ciascuno.

Grazie a questi incontri si affrontano alcuni temi di riferimento come l’elaborazione della diagnosi e la dinamica del lutto nella diagnosi, la dinamica di coppia nei Caregiver, la comunicazione con le istituzioni, la costruzione della rete di sostegno, offrendo strumenti utili al fine di aumentare le capacità necessarie a vivere una vita sufficientemente stabile e ricca dal punto di vista emotivo e interpersonale.

Gli incontri si svolgono in videocollegamento con momenti di confronto in gruppo per parlare di problematiche quotidiane, cercando di utilizzare al meglio gli strumenti a disposizione e le proprie risorse interne. In questo contesto, si può riflettere su come le tecnologie moderne possano supportare la gestione delle difficoltà quotidiane, migliorando la comunicazione e favorendo un ambiente di scambio. In tal modo, non solo si arricchisce il bagaglio di esperienze individuali, ma si crea anche un supporto collettivo per affrontare insieme le sfide che ogni giorno si presentano.

Amarsi nonostante tutto è un progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese nell’anno 2025.

Servizio di tutela dei diritti

Il Patronato ACLI – presente anche all’interno dei principali ospedali pediatrici – svolge un servizio di assistenza, consulenza e tutela medicolegale per il conseguimento di tutte le prestazioni e benefici di previdenza e assistenza sociale, con particolare attenzione ai diritti della famiglia del bambino ammalato.

Per conoscere tutti i servizi visita il sito web del patronato, troverai anche gli indirizzi dei loro uffici con i relativi orari di apertura al pubblico.

Per informazioni specifiche di loro competenza è possibile scrivere una email alla casella di posta [email protected]

Progetti nelle scuole