è un gesto che facciamo circa 20 volte al minuto,
per tutta la nostra vita,
è un gesto fondamentale per essa,
è un gesto che dobbiamo aiutare a compiere
chi non lo può fare da solo
respirare non è scontato
Finalmente, dopo due anni di stop forzato, lo scorso sabato 3 dicembre, abbiamo potuto rivivere la gioia della nostra cena natalizia. 🎄🍽️🍽️🎁🍽️🍽️🍽️🎁🍽️🍽️🎄 I soci volontari di Pisa e alcune nostre famiglie, insieme ad amici e sostenitori dell’associazione, si sono riuniti per un’occasione di festa e condivisione. Nei locali del ristorante “Al Piattello” le luci di Natale e il calore umano […]
Sostenere l’associazione Respirando 🌀 significa donare conforto alle famiglie dei bambini medicalmente complessi e consentirci di realizzare progetti importanti come il corso del Secondo Caregiver + P-BLSD, il progetto Farmacia, lo sportello di ascolto Psicologico, la Collana del Coraggio nelle terapie intensive, l’orsetto tracheoventilabile per i piccoli portatori di tracheo, il Magazine e tanti altri. Aiutaci a diffondere la nostra […]
di Claudia Rocco Finalmente, finita l’emergenza COVID, è stato possibile organizzare uno dei progetti a cui l’Associazione Respirando tiene di più: il “Minicorso educazionale al 2° Caregiver”. Così venerdì 4 novembre si è svolta a Roma la terza edizione del corso con ben 10 dei nostri associati che hanno potuto ascoltare dalla viva voce di 4 esperti dell’Area Semintensiva Pediatrica […]
Mi chiamo Elisa e sono la mamma di Zoe, una bimba di 4 anni. Zoe ha una malattia che con lei è stata spietata, sì, perché non sempre la NF1 (Neurofibromatosi di tipo 1) è così invalidante da schiacciare il midollo a livello cervicale fino a togliere la forza per il respiro. La nostra vita, vissuta spesso tra ospedale e […]
Sei nel mio cuore più di quanto tu sappia. So che a volte ti senti come se tua sorella ricevesse tutte le attenzioni e io non facessi caso a te, ma non è vero. Passano giorni interi che mi dispiace perché sono così impegnata nell’affrontare i nuovi sintomi, i farmaci e le infinite consultazioni con specialisti e terapeuti che non […]
Il 7 dicembre 2021, presso Ospedale Bambino Gesù nell’Area Semiintensiva Pediatrica dell’UOC di Broncopneumologia Respisando torna in Reparto con la Collana del Coraggio A fine ottobre siamo riusciti a riprendere le visite delle nostre volontarie al Santa Chiara di Pisa (nell’Unità di Terapia Intensiva Neonatale) e finalmente possiamo tornare a incontrare le nostre famiglie e i nostri bambini anche […]
Sabato 11 dicembre, ore 17:00 presso l’Oratorio del CEP in Piazza San Ranieri 1, Pisa connettiAMOci 💓 Una serata insieme, alle radici del nostro progetto Dopo la cena di fine estate in cui finalmente abbiamo potuto rivederci in faccia, questo è l’appuntamento serio (ma non troppo) per riscoprire le ragioni che ci accomunano e che sostengono il nostro impegno piccolo […]
Al pomeriggio di sabato 4 dicembre ci siamo trovati in una videochiamata ‘festiva’ 🥳🥳🥳, che ha riunito genitori, bimbi, volontari, presidente e vicepresidente, psicologa, e perfino un pediatra ‘di passaggio’ 👨👩👧👦🤹🏼♂️🤹🏻♀️. È stato emozionante e allegro conoscerci anche di faccia oltreché di nome, vedere negli occhi i nostri ‘monelli’ (lo dicono le mamme quindi sarà vero :-)), raccontarci un pezzetto […]
Quando hai un figlio affetto da una malattia rara, anzi rarissima, l’ospedale diventa una seconda casa 🏡 e chi ci lavora una seconda famiglia 👨👩👦👦. Qui tutti ti conoscono, ti chiamano per nome, ti trovano cresciuto ogni volta… questo è il lato bello!Ma non c’è solo questo.Ogni volta che torni tuo figlio sperimenta le sue paure più profonde, si risvegliano […]
Estratto da Why Me? A guide to living with your child’s neuromuscular disorder (Association for Muscular Dystrophy, Canada)Traduzione a cura di Anna Rita Battistelli All’inizio, la maggior parte dei genitori che apprendono la condizione del loro bambino sperimentano emozione simili. Spesso lo shock è la prima reazione. Il corpo, la mente e lo spirito sono improvvisamente intorpiditi dalle notizie ricevute […]