Chi Siamo

Chi Siamo

L’Associazione Respirando è nata con lo scopo di sostenere e dare voce alle famiglie dei “bambini medicalmente complessi” (BMC o “children with medical complexity”), ovvero quei bambini che dipendono da presidi medici e tecnologici per vivere la loro vita quotidiana, indipendentemente dalla patologia in causa.

Tra questi troviamo bambini:

  • in ventilazione meccanica invasiva (VMI) e non invasiva (NIV)
  • in ossigenoterapia
  • portatori di tracheotomia
  • nutriti tramite sondino naso-gastrico, peg, pej o per via parenterale.

Molti di loro non sono autonomi nel movimento e sono dotati di ausili per gli spostamenti, alcuni sono talmente gravi da non poter lasciare il letto.

La nostra associazione si fonda su valori semplici quanto essenziali: gentilezza, ascolto attivo, empatia, sostegno, solidarietà. I bambini malati e le loro famiglie hanno bisogno di sentirsi accolti e compresi e di non sentirsi soli sia nel difficile percorso all’interno dell’ospedale che nel quotidiano, spesso complicato e di difficile gestione.

La nostra missione è quella di collaborare con le istituzioni per garantire al bambino ammalato un’assistenza sul territorio adeguata alle sue condizioni e di arricchire il suo vissuto con iniziative che diano risalto alla forza e al coraggio di questi bambini e delle loro famiglie.

Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è formato da

  • Presidente: Francesca Baldo
  • Vice-Presidente: Laura Guerrini
  • Segretario: Gabriele Battistelli
  • Tesoriere: Giulia Grassi
  • Consiglieri:
    • Noemi Maria Anselmo
    • Mariana Bianco
    • Maria Cecilia Niccolai

“Respirando è nata dall’incontro con il prof Renato Cutrera, direttore del reparto UOC di Broncopneumologia – Area Semintensiva Pediatrica dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù che mi ha proposto di fondare un’associazione che si prendesse cura dei bisogni delle famiglie dei bambini medicalmente complessi di cui lui si occupa da anni nel suo reparto.

Ho accolto volentieri il suo invito e con mio marito Gabriele Battistelli e la mia carissima amica e collega Laura Guerrini abbiamo fondato l’associazione nel febbraio del 2016 con il desiderio di aiutare concretamente i bambini medicalmente complessi e le loro famiglie. Noi stessi siamo coinvolti con la nostra bambina più piccola affetta da una malattia rara non diagnosticata.

In questi anni ci siamo adoperati, e continuiamo a farlo, per fare sapere chi sono i bambini medicalmente complessi, di cosa hanno bisogno e quali difficoltà incontrano queste famiglie!

Molte malattie, spesso rare, impongono questa condizione medica da subito o in una fase avanzata dell’evoluzione del quadro clinico. Si tratta di una realtà a molti sconosciuta e da tanti temuta”.

Francesca Baldo – Presidente Respirando

Dove operiamo

  • Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana

    Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana

    Portiamo i nostri progetti e il sostegno alle famiglie nella Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale S.Chiara e offriamo doni a Pasqua e Natale anche ai bambini ricoverati in Pediatrica, in ORL e che accedono al PS in quei giorni di festa.

  • Bambino Gesù – Ospedale Pediatrico

    Bambino Gesù - Ospedale Pediatrico

    Portiamo i nostri progetti nell’Area Semiintensiva Pediatrica dell’UOC di Broncopneumologia e collaboriamo con la Chirugia Digestiva partecipando ad eventi dedicati alle famiglie dei BMC.

  • Dynamo Camp

    Dynamo Camp

    Dal 2018 anni collaboriamo per far vivere una vacanza in completa autonomia i nostri adolescenti in Ventilazione Non- Invasiva e ai loro fratelli grazie alla presenza di personale sanitario dell’OPBG competente nell’uso di questi ausili.

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