Storie

I sogni di Jo

Conosciamo personalmente la piccola e fortissima Jo con la sua mamma straordinaria Irene fin da quando è nata. E continuiamo a seguirle e ad accompagnarle tutt’oggi!
Potete conoscerle e seguire la loro avventura sulla pagina facebook isognidijo
Irene ha grandi progetti per Jo (che si stanno già realizzando!) ma anche per tutti gli altri bambini affetti da gravi malformazioni degli arti inferiori, perché vuole che nessun altro genitore sia costretto a subire quanto è successo loro ❤️
Sosteniamole e condividiamo il loro messaggio in modo che possa raggiungere quelle mamme che in questo momento stanno cercando di salvare le gambine del loro piccolino!!!

Chi è Jo? Ecco la sua storia:

Jo nasce a Pisa, il 24 Marzo 2017, dopo una gravidanza davvero ricca di preoccupazioni. Per fortuna sul nostro cammino, grazie alla dottoressa LORELLA BATTINI, abbiamo incontrato BIANCA DE PASCALIS, la responsabile Toscana de LA QUERCIA MILLENARIA, un’associazione che si occupa di tutte quelle famiglie che ricevono una diagnosi infausta in gravidanza, e decidono di proseguire il loro viaggio, e CLAUDIA BINDI. Dopo non pochi ostacoli, che in questo momento non mi sento di raccontare, Jo è nata.
Colgo l’occasione di ringraziare il dottor BOTTONE, che in modo così umano mi ha permesso di affrontare il cesareo nel migliore dei modi, il dottor ARAGONA il mio diabetologo che mi segue da anni e che ha dedicato tutto il suo tempo alla mia causa, soprattutto la dottoressa LAURA GUERRINI, la Neonatologa che si è occupata di mia figlia durante tutto il suo ricovero e che continua ad occuparsene oggi come un angelo custode, e PATRIZIA ABENI, la fisioterapista che per prima si è occupata della piccola, con una cura che non immaginate. Avrei mille cose da raccontare. Vorrei farvi capire come si sente una mamma che dopo il parto non può abbracciare sua figlia, vorrei spiegarvi cosa significhi entrare in terapia intensiva e vederla dentro ad una incubatrice, mentre viene aiutata a respirare da una mascherina, mentre mille suoni la circondano e tu hai paura che sia un suono cattivo quello che senti. Vorrei che conosceste quale rapporto si crea tra i genitori in T.I.N. Amore, paura, attesa, ore interminabili vicino a quelle incubatrici e quei lettini. Qualcuno riesce ad andare a casa. Qualcuno no. Ma quei bambini saranno sempre figli di tutti noi. Vorrei parlarvi di quanto ci si attacchi ad una collana di corallini, la #collanadelcoraggio, la chiamano così. Un granellino per ogni ostacolo superato… e di quanto sia bello infilare l’ultimo corallino arcobaleno, quello delle dimissioni.
Eppure, per quanto potrei raccontarlo in modo dettagliato, preciso e puntuale, grazie a Dio, non potreste capire.
Esami, ospedali, visite, fisioterapia. E qui devo ancora dire grazie al destino che mi ha fatto incontrare ALESSANDRO GUIDI, un angelo per noi, il fisioterapista di Jo, da sempre. Quello che è diventato TATO ALE, l’amatissimo TATO ALE. Con lui abbiamo raggiunto traguardi che sembravano impossibili da avvicinare. Pensavamo che Jo non sarebbe mai riuscita neanche a stare seduta da sola, invece sta seduta, gattona, cammina con il suo tutore ed il suo deambulatore. Ed ogni passo una lacrima di gioia per tutti. In ultimo ringrazio PAOLA CIULLINI, che si è presa cura dei tutori notturni della bambina ed il dottor MALTINTI, grandissimo professionista che ci ha parlato del dottor Paley. È arrivato il momento però di dare a Jo ciò che sogna. Potersi muovere e sistemare quelle gambine che tanto creano problemi. La mancanza di due costole è soltanto qualcosa di estetico, le due emivertebre sembrano compensarsi e non preoccupare troppo al momento. Per quanto riguarda gli arti inferiori, Jo soffre di emimelia tibiale bilaterale. Mancano le ossa della Tibia.
A sinistra Jo ha dovuto sistemare il ginocchio, farne una plastica, riallineare la caviglia, e unire i due peroni presenti per far sì che il peso del corpo possa essere sostenuto.
A destra, è presente soltanto un perone. Questo ha causato un’incurvatura dell’osso presente, che si è andato a posizionare più in alto di dove dovrebbe, la gambina risulta dunque più corta. Ginocchio, caviglia, lunghezza e curvatura erano dunque tutte da sistemare. L’operazione è stata fatta il 23 Aprile.
Tutto questo abbiamo potuto farlo soltanto in America. Presso il Paley Institute in Florida. In Italia l’unica opzione che ci proponevano era l’amputazione.
Il dottor Paley dopo aver visionato accuratamente tutta la documentazione, che gli abbiamo inviato via mail ci rispose che ha trattato molti casi come la Piccola Jo e che sarebbe stato assolutamente in grado di ricostruire entrambe le gambe.
La prima visita si è tenuta il 7 di settembre in Polonia a Varsavia, sentir confermare dal medico quanto detto ci ha resi davvero felici.
Adesso siamo in Florida già da più di due mesi. Le gambe sono stata operate (come si vede in foto) e Jo è in grado di stare in piedi poggiandosi e muovere i suoi primi passi aiutata dal fisioterapista.
Ogni ora di fisioterapia ci costa 300 euro. Abbiamo
Ancora bisogno di aiuto. Abbiamo pagato 60 ore, ma ne serviranno almeno il triplo.
Il Preventivo ha subito una variazione perché non è stato possibile operare entrambe le gambe assieme. Dovremo dunque pagare qualcosa in più. Ce lo diranno a breve.
Per questo nasce una pagina su Facebook, “I SOGNI DI JO”; ed un Comitato con uno Statuto che è stato registrato con assegnazione di Codice Fiscale, presso l’Agenzia delle Entrate, costituito appositamente per raccogliere i fondi necessari per sottoporre Jo alle operazioni fisioterapie ecc presso l’Istituto Paley ed evitare l’amputazione.
Aiutateci a realizzare il sogno di Jo! GRAZIE

IRENE CENERI la mamma Presidente del Comitato “I SOGNI DI JO”
IBAN IT46 Q 05034 14055 000000002407
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