è un gesto che facciamo circa 20 volte al minuto,
per tutta la nostra vita,
è un gesto fondamentale per essa,
è un gesto che dobbiamo aiutare a compiere
chi non lo può fare da solo
respirare non è scontato
Al pomeriggio di sabato 4 dicembre ci siamo trovati in una videochiamata ‘festiva’ 🥳🥳🥳, che ha riunito genitori, bimbi, volontari, presidente e vicepresidente, psicologa, e perfino un pediatra ‘di passaggio’ 👨👩👧👦🤹🏼♂️🤹🏻♀️. È stato emozionante e allegro conoscerci anche di faccia oltreché di nome, vedere negli occhi i nostri ‘monelli’ (lo dicono le mamme quindi sarà vero :-)), raccontarci un pezzetto […]
Quando hai un figlio affetto da una malattia rara, anzi rarissima, l’ospedale diventa una seconda casa 🏡 e chi ci lavora una seconda famiglia 👨👩👦👦. Qui tutti ti conoscono, ti chiamano per nome, ti trovano cresciuto ogni volta… questo è il lato bello!Ma non c’è solo questo.Ogni volta che torni tuo figlio sperimenta le sue paure più profonde, si risvegliano […]
Estratto da Why Me? A guide to living with your child’s neuromuscular disorder (Association for Muscular Dystrophy, Canada)Traduzione a cura di Anna Rita Battistelli All’inizio, la maggior parte dei genitori che apprendono la condizione del loro bambino sperimentano emozione simili. Spesso lo shock è la prima reazione. Il corpo, la mente e lo spirito sono improvvisamente intorpiditi dalle notizie ricevute […]
di Francesca Marino Chi ha bisogno per la vita quotidiana di interventi e dispositivi medici (come chi è portatore di una disabilità) è comunque, prima di tutto, una persona ed un membro unico e insostituibile della comunità. “Il riconoscimento della dignità inerente a tutti i membri della famiglia umana e dei loro diritti, uguali ed inalienabili, costituisce il fondamento della […]
Quando entri in una terapia intensiva devi sapere che al di là di quella porta grigia troverai un altro mondo, un universo parallelo, dove si incrociano storie, vite, battaglie, sconfitte e vittorie! Un mondo che piano piano diventa la tua famiglia, un luogo dove quando cadi c’è sempre qualcuno che ti tende la mano, dove anestesisti, infermieri, chirurghi lottano tutti […]
Chi soffre di insufficienza respiratoria cronica non può andare in montagna liberamente perché con l’altitudine l’ossigeno contenuto nell’aria si riduce e lo sforzo che si compie per respirare può essere troppo intenso 🏔️In certi casi però un concentratore di ossigeno e un ventilatore meccanico possono dare una mano 🌀
Conosciamo personalmente la piccola e fortissima Jo con la sua mamma straordinaria Irene fin da quando è nata. E continuiamo a seguirle e ad accompagnarle tutt’oggi! Potete conoscerle e seguire la loro avventura sulla pagina facebook isognidijo✨ Irene ha grandi progetti per Jo (che si stanno già realizzando!) ma anche per tutti gli altri bambini affetti da gravi malformazioni degli […]
Oggi è un giorno veramente speciale perché oggi è il 18esimo compleanno del nostro Sante ❤️ La sua tenacia e la sua dolcezza sono un inno alla Vita, a quella vera, a quella che si nutre di Amore e che dona Amore, annullando ogni prognosi medica… come solo i nostri bambini sanno fare! Grazie Sante per essere tra noi con […]
Questa è la storia di un pesciolino che, grazie all’aiuto di tutti, riesce a superare anche le sfide più difficili. Un’avventura speciale, come quella che vivono tanti dei nostri bambini. A volte basta poco per fare tanto 🙂 Questa è la storia di un pesciolino che, grazie all’aiuto di tutti, riesce a superare anche le sfide più difficili. Un’avventura speciale, […]
Era dicembre 2015 ed ero ricoverata con Carol per i consueti controlli nell’Area Semintensiva Pediatrica dell’ospedale Bambino Gesù, quando inaspettatamente entrò nella nostra stanza il dott. Renato Cutrera, il primario.Mi volle parlare dei bambini medicalmente complessi di cui si prende cura nel suo reparto e dei loro bisogni. Riteneva indispensabile far nascere un’associazione che potesse rappresentarli per lacondizione medica che […]