Mi chiamo Elisa e sono la mamma di Zoe, una bimba di 4 anni. Zoe ha una malattia che con lei è stata spietata, sì, perché non sempre la NF1 (Neurofibromatosi di tipo 1) è così invalidante da schiacciare il midollo a livello cervicale fino a togliere la forza per il respiro.

La nostra vita, vissuta spesso tra ospedale e letto di casa, ci toglie il tempo prezioso che abbiamo per avere esperienze inebrianti come catturare gli insetti, osservarli e studiarli cercandoli sul nostro manuale. È una bambina curiosa e ironica molto attenta a ciò che la circonda, spesso mi fa notare particolari che io, da sola, non avrei mai visto. Il suo punto di vista è la mia forza, i suoi escamotage per non fare quello che non le piace fare sono il mio sorriso. Spesso è lei che mi consola, che mi rende i pensieri positivi.

La voglia di vita di Zoe è già chiara nel significato del suo nome. Siamo in una vita parallela a quella che scorreva prima della sua nascita, un’altra dimensione fatta di rinunce personali, (io non lavoro più e non ho più una vita sociale), di rabbia e frustrazione per le mille difficoltà che si hanno anche solo per fare una semplice passeggiata, e le assistenze domiciliari infermieristiche prima non formate, poi assenti. Ingiustizia. L’angoscia del futuro. Che futuro avrà Zoe? Mi dicono che sono un caregiver, e comprendo di esserlo diventata perché ho una figlia disabile ma non faccio quello che fa una mamma, come lo faceva la mia con me. È necessario fare una rivoluzione culturale educando alla diversità e all’inclusione perché purtroppo il modo di vedere le cose del mondo “parallelo” è lontano anni luce da queste nostre complesse realtà sempre più diffuse. Un’utopia?
“Quando si ammala un figlio si ammala tutta la famiglia”. Non so chi l’ha detto ma aveva ragione, ci sentiamo di vivere in una famiglia che arranca, “sfasciata”. Spesso ci sentiamo lasciati soli,
sia dai centri in cui seguono Zoe sia dall’Usl Toscana sud est. Ringrazio di cuore l’associazione Respirando che mi ha fatto conoscere altre famiglie e realtà con cui scambiarci consigli e opinioni.
Ho imparato che dobbiamo aiutarci, e che fare rete è fondamentale nella nostra situazione di caregiver invisibili. Grazie. Grazie Francesca. Grazie a tutti voi. Vi voglio bene.