di Claudia Rocco

Finalmente, finita l’emergenza COVID, è stato possibile organizzare uno dei progetti a cui l’Associazione Respirando tiene di più: il “Minicorso educazionale al 2° Caregiver”. Così venerdì 4 novembre si è svolta a Roma la terza edizione del corso con ben 10 dei nostri associati che hanno potuto ascoltare dalla viva voce di 4 esperti dell’Area Semintensiva Pediatrica dell’Ospedale
Bambino Gesù le procedure principali necessarie per assistere al meglio i nostri bambini medicalmente complessi, facendo domande per risolvere dubbi e perplessità, ottenendo chiarimenti,
consigli, risposte certe. Per la prima volta inoltre, nel pomeriggio, grazie agli istruttori accreditati dell’American Heart Association della Squicciarini Rescue srl si è aggiunta una seconda parte: il corso di apprendimento delle Manovre Salvavita Pediatriche, il P-BLSD (Pediatric – Basic Life Support – Defibrillation), altrettanto importante per la tranquillità delle nostre
famiglie.
Tutta la giornata, inoltre, è stata ripresa da Gabriele Battistelli, papà di Carol, uno dei fondatori di Respirando, oltre che responsabile di tutta l’area tecnologica. Questo importante momento
di formazione sarà così a disposizione sul canale YouTube dell’Associazione anche per le famiglie che non sono riuscite a venire.

“Il corso educazionale al 2° caregiver è importante per noi perché è un’occasione per far conoscere gli strumenti da cui dipendono i nostri bambini anche alla persona che la famiglia sceglie per poter essere affiancata nell’assistenza al bambino e soprattutto nella gestione degli allarmi” spiega a margine del corso Francesca Baldo, presidente dell’Associazione Respirando, affiancata da Giulia Grassi, vicepresidente, entrambe arrivate da Pisa. “Questo perché crediamo che se la famiglia ha un aiuto da parte di almeno un’altra persona può avere un piccolo spazio per potersi prendere cura di sé, dell’altra parte della famiglia, degli altri figli o della relazione matrimoniale che soffrono molto nelle condizioni in cui vivono i nostri bambini, proprio per l’intensità di cura di cui hanno bisogno. Sappiamo che richiedono un’assistenza costante, h24, e quanto spesso l’assistenza offerta dal Sistema Sanitario Nazionale sia insufficiente. Io credo moltissimo in questo progetto e con me il prof. Renato Cutrera, anzi come vedete, rispetto alle prime due edizioni in cui eravamo 2-3, quest’anno siamo 10 soci, alcuni con un 2° caregiver che era lo scopo del progetto”

Tante infatti le mamme in sala, spesso accompagnate. Con Mariana Bianco, consigliere del direttivo dell’Associazione e responsabile per la Puglia, c’è infatti la nonna del piccolo Giulio, Chiara
Zotti, che ci spiega: “Io mi sono avvicinata a questo mondo perché ho un nipote con una grave disabilità. Sentivo proprio da tempo l’esigenza di partecipare a questo corso per poter essere operativa e presente sempre, in qualsiasi evenienza, nella vita di mio nipote. L’utilità è proprio quella di cercare di far vivere questi bambini in maniera più serena possibile, in maniera tale che in famiglia, oltre i supporti medici, abbiano un altro aiuto”. In prima fila, anche loro dalla Puglia, Arianna Fieschi, mamma di Andrea Caliandro, e Valentina Putignano, mamma di Samuel. Da Milano arriva Ilaria Cara con Cristina Maglio, zia della piccola Olivia Olga, “per gli amici Olly O”, mentre Monica Carpino è in compagnia della figlia Erika, qui da Minturno (Latina) per la loro Nadine.
“Questo corso è importantissimo perché non si finisce mai di imparare” sintetizza entusiasta Elvira Bernardinello, pronta ad ascoltare tutto ciò che può servirle per assistere il suo Sante al rientro a
Pescara, come conferma entusiasta al suo fianco anche Delia Gabriela Moroi, mamma di Leon Gabriel, residenti invece a Roma.
“Respirando a febbraio compirà 7 anni” – spiega introducendo il corso Francesca Baldo. “Per me è una tappa importante perché iniziamo a concretizzare: le famiglie ad oggi sono 64, continuano
ad aumentare, e sono in quasi tutte le regioni d’Italia. Questo è un bene per poter creare questa “grande famiglia” che è la mission di Respirando, però rende molto difficile la nostra attività perché
le necessità delle famiglie e soprattutto le relazioni con il sistema sanitario sono diverse in ogni regione, anche in ogni provincia. Vorremo essere più incisivi anche in questo, perché è vero che i
LEA sono riconosciuti a livello nazionale, ma poi di fatto vengono applicati in modi molto diversi… Quindi più siamo meglio è, anche per essere una voce sempre più forte. Non da ultimo per noi oggi è un’occasione importantissima per incontrarci dal vivo, di persona”.

In sala, ormai tutto è pronto. Introduce il dottor Claudio Cherchi dell’Hospice pediatrico dell’Ospedale Bambino Gesù a Passoscuro: “Per il secondo anno presento questo corso che è molto bello, dove si cerca di insegnare qualcosa in modo diretto al caregiver che quasi sempre è il genitore del paziente. Insieme a me parleranno Serena Soldini, la Responsabile della Medicina del sonno, che si occupa di tutto quello che riguarda la ventilazione dal punto di vista infermieristico, Emilia Rufini che è la caposala dell’Area Semintensiva Pediatrica della Broncopnemologia del Bambino Gesù e Paola Leone che è la responsabile dei fisioterapisti respiratori del nostro ospedale che parlerà della gestione delle secrezioni. Persone di altissimo livello e grandissima esperienza”.
Il dottor Cherchi riesce a creare subito un rapporto diretto con la platea, chiedendo a tutti di presentare il proprio caso e le varie esigenze per orientare la discussione nel modo più pragmatico
possibile. Da lì iniziano tre ore di spiegazioni molto dettagliate, con frequenti scambi di opinioni e domande.
Si parte dalla tracheostomia con il dott Cherchi che spiega cosa è, le differenze con quella di un adulto, perché è importante e perché si fa, i suoi vantaggi, la possibilità per alcuni di poter mangiare e aggiungere una valvola fonatoria per poter parlare. Prosegue la coordinatrice infermieristica Emilia Rufini che utilizzando un manichino e varie slide spiega ogni fase tecnica delle gestione di una “tracheo”: vari tipi di cannule, diverse per materiali e modelli, vantaggi e svantaggi, fascette di ancoraggio, nasetti, procedure di cambio cannula, evidenziandone i fattori di rischio, e poi l’aspirazione tracheale: quando si fa, come, i sondini, sempre con molta attenzione.
Nel suo intervento Serena Soldini parla invece della “Ventilazione Meccanica”: “introduzione di aria a pressione positiva attraverso le vie aeree superiori del paziente, utilizzando maschere e altri
device” per assicurare “un’adeguata ventilazione rispettando le necessità del paziente”. Spiega quindi i vari tipi di maschere (nasali, buccali, oro-nasali, facciali, nasal-pillow, neonatali), la loro
struttura, i materiali, anche qui vantaggi e svantaggi, l’esatta procedura d’uso, le possibili complicazioni, come l’ipoplasia medio facciale, i vari tipi di ventilatori e umidificatori.
Di fisioterapia respiratoria parla Paola Leone che approfondisce quando si debba usare la Macchina della tosse, a cosa serva esattamente, quando si debba usare o no, la respirazione oro-rino-faringea, la Pep-Mask. Anche qui si apre un intenso confronto tra fisioterapista e mamme che si spera abbia chiarito alcuni dubbi, come quello che la macchina della tosse non serva come “allenamento”.
Chiude infine sempre Emilia Rufini con la PEG (gastrostomia endoscopica percutanea), anche qui le diverse tipologie, con differenze e usi in base alle necessità del bambino, con pro e contro.
Una mattinata veramente intensa che ha lasciato tutte le partecipanti molto soddisfate, come conferma Arianna: “È stato un corso interessante ed emozionante. Anche emotivamente ti prende
molto, forse perché abbiamo bambini con patologie importanti. È certamente un corso che ti forma, fondamentale per avere le conoscenze di base, certe, per sapere come interagire al meglio
col proprio bambino. Inoltro è stato bellissimo lo scambio con le altre mamme”.

Il pomeriggio è proseguito con un’altra esperienza molto coinvolgente, il corso P-BLSD, diretto dal dottor Marco Squicciarini, che ha iniziato raccontando la storia di quella che è diventata la Squicciarini Rescue srl per poi passare con il suo gruppo di ben 7 istruttori al corso vero e proprio, organizzato in 2 fasi: una prima parte esplicativa attraverso video molto chiari e una seconda di training su manichini digitali di nuova generazione.
“Io nasco 20 anni fa al Bambino Gesù come istruttore di rianimazione pediatrica, anche se la mia specialità da medico è un’altra, però questa è la mia passione” ha spiegato. “Per due anni e mezzo ho formato tutti i dipendenti, medici e infermieri… eravamo vicino alla terapia intensiva e vedevo i bambini che arrivavano dopo soffocamenti a casa o a scuola. Da lì ho avuto l’idea che bisognava formare prima i genitori e le maestre che i medici… Allora facevo per conto del Bambino Gesù come volontario i corsi alle famiglie dei bambini cardiopatici e ricordo questo Ignazio che aveva portato al corso una ventina di persone, la cintura di sicurezza per suo figlio, che mi disse: “vivo in Sardegna, sto a 20 chilometri dall’ospedale, non avete curato la patologia del mio bambino, ma mi avete dato lo strumento per le manovre di rianimazione che a volte possono davvero fare la differenza”. “Dopo 20 anni – prosegue – ho creato un sito, manovredisostruzionepediatriche.com, che diffonde gratuitamente tutto quello che c’è da sapere, poster in tutte le lingue del mondo, audiolibri in italiano e in inglese per i ciechi, abbiamo tradotto in lingua dei segni. Negli anni ho attraversato varie didattiche, Croce Rossa e altre, finché 8 anni fa ho incontrato l’American Heart Association, la più grande rete del mondo di formazione, nata nel 1915 senza fine di lucro”. È nata così una rete nazionale di 400 tra medici e istruttori che insegnano a salvare vite in ospedali, terapie intensive, multinazionali, primo soccorso aziendale, famiglie, scuole, “ma – spiega – ho sempre mantenuto una parte etica all’interno del mondo della formazione”. “Noi eroghiamo certificati al prezzo di costo, ma con un sorta di patto: l’impegno di partecipare 1-2 volte l’anno a eventi gratuiti rivolti a famiglie con bambini con disabilità, maestre 104 comma 3, corsi per Onlus che aiutano famiglie con bambini medicalmente complessi. Chi può deve mettere in circolo energie positive. Quando ho conosciuto Francesca non mi è sembrato vero che avremmo potuto fare in tutta Italia cose di questo tipo. Questo di oggi è un corso base, ma speciale perché l’American Hearth ha un modo diverso di spiegare: vi fa vedere l’arresto cardiaco in atto. Uno vede lo schema di comportamento, quello che va fatto, come va fatto e cosa non va fatto, poi lo proviamo insieme con gli istruttori, utilizzando manichini digitali che vi guideranno su quanto bisogna comprimere, ventilare…”.
Così in 2 ore intense, diversi video hanno posto i partecipanti davanti al caso concreto. Per primo, il papà con suo figlio sui 5 anni in un parco giochi che improvvisamente si sente male.
Cosa fare? L’uomo simula subito la procedura corretta della RCP (rianimazione cardiopolmonare) per bambini che prevede, sintetizzando, 3 parti principali: compressioni, ventilazione, uso di
un defibrillatore. Il papà dopo aver visto che il figlio steso a terra non respira, chiede aiuto, ingiungendo a un passante di chiamare il 118 e di trovare un defibrillatore. Poi inizia le compressioni sul centro del torace, premendo le mani (un palmo di una mano, l’altra intrecciata sopra) verso il basso con forza per un terzo delle profondità del torace, con la frequenza di 100/120 compressioni al minuto, stando attenti dopo ogni compressione di permetter al torace di tornare alla posizione normale. Eseguire le compressioni è molto faticoso, consigliano quindi di alternarsi ogni 2 minuti con un’altra persona.
Dopo 30 compressioni, c’è la 2a fase: le ventilazioni, “tecnica rapida ed efficace per fornire ossigeno a un bambino incosciente”. Le ventilazioni devono essere abbastanza lunghe da far sollevare il torace circa 1 secondo. Con una tecnica precisa, bisogna prendere un respiro normale, coprire la bocca del bambino con la vostra ed eseguire 2 ventilazioni in meno di 10 secondi. Subito dopo, si riprende con forza e velocità le compressioni. La 3a fase inizia con l’arrivo del defibrillatore, in inglese AED (Defibrillatore esterno automatizzato), che è “un dispositivo con un computer incorporato in grado di rilevare un ritmo cardiaco anomalo che deve essere trattato con una scarica. L’AED può erogare quella scarica per eliminare il ritmo anomalo e permettere al cuore di ricominciare a battere”. Gli AED sono sicuri, precisi e di facile utilizzo: basta accenderlo premendo il pulsante ON o sollevando il coperchio. Una volta acceso impartirà le istruzioni vocali necessarie.
Molti dispongono di placche per bambini o di un sistema di cavo o chiave per placche pediatriche, in mancanza delle quali è possibile usare quelle per adulti, consigliate comunque per un
bambino sopra gli 8 anni. Le placche vanno poste sul torace, stando attenti a non farle toccare, una a destra e una a sinistra, o per i più piccoli una sul torace, l’altra sulla schiena. Posizionate
le placche, l’AED indicherà di collegare il connettore, così analizzerà se il bambino ha bisogno di una scarica e la erogherà immediatamente o indicherà quando erogarla. Se l’AED consiglia la
scarica, richiederà in automatico di allontanare tutti dal bambino. Solo allora si potrà premere il pulsante di scarica. Subito dopo si riprendono le compressioni toraciche.
Un secondo video mostra come aiutare un bambino con “ostruzione lieve o grave delle vie aeree”. Il soffocamento è comune nei bambini – basti pensare che ancora oggi in Italia ogni 10 giorni
muore un bambino per l’aver ingerito un oggetto o un alimento pericoloso (basta una carota tagliata a rondella) –, ma può essere lieve o grave. Se il bambino può emettere suoni o tossire forte, il
soffocamento è lieve, e quindi basta lasciarlo tossire. Se però la respirazione vi preoccupa, chiamate il 118. Il soffocamento è grave se il bambino non può respirare, ha una tosse afona, o non può
parlare né emettere suoni. In questo caso bisogna agire con la manovra di Heimlich. Il bambino può anche mettersi le mani alla gola, come succede nel video che mostra il caso di una bambina che ingerendo un dolce, si soffoca. La madre mantenendo la calma le chiede se sta soffocando e visto che la bambina non riesce né a risponderle né a tossire, interviene subito per aiutarla con la manovra. Se l’oggetto verrà espulso, il bambino inizierà a tossire e parlare, in caso contrario diventerà incosciente e bisognerà quindi iniziare la RCP e chiamare il 118.
Nell’ultimo video si vede una giovane baby-sitter con un lattante e la sorellina sui 10 anni. La piccola Eva, messa nella culla, improvvisamente smette di piangere. Chiamata e sollecitata con
dei piccoli colpetti sotto la pianta del piede, non reagisce. La baby-sitter ordina alla sorella più grande di chiamare col cellulare il 118. L’operatore del 118 dialoga col viva voce con la babysitter che inizia l’RCP nell’attesa dell’ambulanza, facendo le compressioni specifiche per lattanti (2 dita – medio e indice o i 2 pollici – al centro del petto, sempre 30 con la frequenza di 100/120 compressioni al minuto) e poi una doppia ventilazione, coprendo naso e bocca della piccola con la propria.
Dopo di che si è passati alla simulazioni di tutte le procedure su manichini pediatrici, sia di neonati che di bambini sui 4-5 anni. Affiancate dagli istruttori, tutte le mamme si sono così messe alla prova, sperimentando dal vivo la difficoltà nel metterle in pratica, specie la forza necessaria nelle compressioni e il dover tenere un preciso ritmo, inimmaginabile se non sperimentata. Un modo insostituibile per capire il valore di ogni passaggio della procedura e memorizzarla.
Anche questa giornata – purtroppo – è finita ed è arrivato il momento dei saluti. Molte mamme devono ripartire di corsa per tornare a casa dai loro tesori, di certo più ricche di quanto sono arrivate
questa mattina, non solo di informazioni, ma del calore, della passione che ha guidato tutti i partecipanti, la vera forza di questa “grande famiglia”.