è un gesto che facciamo circa 20 volte al minuto,
per tutta la nostra vita,
è un gesto fondamentale per essa,
è un gesto che dobbiamo aiutare a compiere
chi non lo può fare da solo
respirare non è scontato
18/06/2023
Domenica mattina abbiamo vissuto un bellissimo momento di incontro, di conoscenza e di amicizia, ospitando nel verde del parco naturale di San Rossore il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche
Il cinque per mille indica una quota dell’imposta IRPEF che lo Stato italiano ripartisce per dare sostegno agli enti che svolgono attività socialmente rilevanti.Ogni contribuente che effettua questa scelta destina all’ente da lui prescelto il cinque per mille delle proprie imposte effettive. Il versamento è a discrezione del cittadino-contribuente, contestualmente alla dichiarazione dei redditi. Per destinarci il tuo 5 per 1000 ricordati di […]
di Claudia Rocco Finalmente, finita l’emergenza COVID, è stato possibile organizzare uno dei progetti a cui l’Associazione Respirando tiene di più: il “Minicorso educazionale al 2° Caregiver”. Così venerdì 4 novembre si è svolta a Roma la terza edizione del corso con ben 10 dei nostri associati che hanno potuto ascoltare dalla viva voce di 4 esperti dell’Area Semintensiva Pediatrica […]
Mi chiamo Elisa e sono la mamma di Zoe, una bimba di 4 anni. Zoe ha una malattia che con lei è stata spietata, sì, perché non sempre la NF1 (Neurofibromatosi di tipo 1) è così invalidante da schiacciare il midollo a livello cervicale fino a togliere la forza per il respiro. La nostra vita, vissuta spesso tra ospedale e […]
Sei nel mio cuore più di quanto tu sappia. So che a volte ti senti come se tua sorella ricevesse tutte le attenzioni e io non facessi caso a te, ma non è vero. Passano giorni interi che mi dispiace perché sono così impegnata nell’affrontare i nuovi sintomi, i farmaci e le infinite consultazioni con specialisti e terapeuti che non […]
Al pomeriggio di sabato 4 dicembre ci siamo trovati in una videochiamata ‘festiva’ 🥳🥳🥳, che ha riunito genitori, bimbi, volontari, presidente e vicepresidente, psicologa, e perfino un pediatra ‘di passaggio’ 👨👩👧👦🤹🏼♂️🤹🏻♀️. È stato emozionante e allegro conoscerci anche di faccia oltreché di nome, vedere negli occhi i nostri ‘monelli’ (lo dicono le mamme quindi sarà vero :-)), raccontarci un pezzetto […]
Quando hai un figlio affetto da una malattia rara, anzi rarissima, l’ospedale diventa una seconda casa 🏡 e chi ci lavora una seconda famiglia 👨👩👦👦. Qui tutti ti conoscono, ti chiamano per nome, ti trovano cresciuto ogni volta… questo è il lato bello!Ma non c’è solo questo.Ogni volta che torni tuo figlio sperimenta le sue paure più profonde, si risvegliano […]
Estratto da Why Me? A guide to living with your child’s neuromuscular disorder (Association for Muscular Dystrophy, Canada)Traduzione a cura di Anna Rita Battistelli All’inizio, la maggior parte dei genitori che apprendono la condizione del loro bambino sperimentano emozione simili. Spesso lo shock è la prima reazione. Il corpo, la mente e lo spirito sono improvvisamente intorpiditi dalle notizie ricevute […]
di Francesca Marino Chi ha bisogno per la vita quotidiana di interventi e dispositivi medici (come chi è portatore di una disabilità) è comunque, prima di tutto, una persona ed un membro unico e insostituibile della comunità. “Il riconoscimento della dignità inerente a tutti i membri della famiglia umana e dei loro diritti, uguali ed inalienabili, costituisce il fondamento della […]
Quando entri in una terapia intensiva devi sapere che al di là di quella porta grigia troverai un altro mondo, un universo parallelo, dove si incrociano storie, vite, battaglie, sconfitte e vittorie! Un mondo che piano piano diventa la tua famiglia, un luogo dove quando cadi c’è sempre qualcuno che ti tende la mano, dove anestesisti, infermieri, chirurghi lottano tutti […]