Chi Siamo
L’Associazione Respirando è nata con lo scopo di sostenere e dare voce alle famiglie dei “bambini medicalmente complessi” (BMC o “children with medical complexity”), ovvero quei bambini che dipendono da presidi medici e tecnologici per vivere la loro vita quotidiana, indipendentemente dalla patologia in causa.
Tra questi troviamo bambini:
- in ventilazione meccanica invasiva (VMI) e non invasiva (NIV)
- in ossigenoterapia
- portatori di tracheotomia
- nutriti tramite sondino naso-gastrico, peg, pej o per via parenterale.
Molti di loro non sono autonomi nel movimento e sono dotati di ausili per gli spostamenti, alcuni sono talmente gravi da non poter lasciare il letto.
La nostra associazione si fonda su valori semplici quanto essenziali: gentilezza, ascolto attivo, empatia, sostegno, solidarietà. I bambini malati e le loro famiglie hanno bisogno di sentirsi accolti e compresi e di non sentirsi soli sia nel difficile percorso all’interno dell’ospedale che nel quotidiano, spesso complicato e di difficile gestione.
La nostra missione è quella di collaborare con le istituzioni per garantire al bambino ammalato un’assistenza sul territorio adeguata alle sue condizioni e di arricchire il suo vissuto con iniziative che diano risalto alla forza e al coraggio di questi bambini e delle loro famiglie.
Consiglio Direttivo
Il Consiglio Direttivo è formato da
- Presidente: Francesca Baldo
- Vice-Presidente: Giulia Grassi
- Segretario: Laura Guerrini
- Consiglieri:
- Noemi Maria Anselmo
- Mariana Bianco
- Gabriele Battistelli
“Respirando è nata dall’incontro con il prof Renato Cutrera, direttore del reparto UOC di Broncopneumologia – Area Semintensiva Pediatrica dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù che mi ha proposto di fondare un’associazione che si prendesse cura dei bisogni delle famiglie dei bambini medicalmente complessi di cui lui si occupa da anni nel suo reparto.
Ho accolto volentieri il suo invito e con mio marito Gabriele Battistelli e la mia carissima amica e collega Laura Guerrini abbiamo fondato l’associazione nel febbraio del 2016 con il desiderio di aiutare concretamente i bambini medicalmente complessi e le loro famiglie. Noi stessi siamo coinvolti con la nostra bambina più piccola affetta da una malattia rara non diagnosticata.
In questi anni ci siamo adoperati, e continuiamo a farlo, per fare sapere chi sono i bambini medicalmente complessi, di cosa hanno bisogno e quali difficoltà incontrano queste famiglie!
Molte malattie, spesso rare, impongono questa condizione medica da subito o in una fase avanzata dell’evoluzione del quadro clinico. Si tratta di una realtà a molti sconosciuta e da tanti temuta”.
Francesca Baldo – Presidente Respirando
Dove operiamo
Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana
Portiamo i nostri progetti e il sostegno alle famiglie nella Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale S.Chiara e offriamo doni a Pasqua e Natale anche ai bambini ricoverati in Pediatrica, in ORL e che accedono al PS in quei giorni di festa.
Bambino Gesù – Ospedale Pediatrico
Portiamo i nostri progetti nell’Area Semiintensiva Pediatrica dell’UOC di Broncopneumologia e collaboriamo con la Chirugia Digestiva partecipando ad eventi dedicati alle famiglie dei BMC.
Dynamo Camp
Dal 2018 anni collaboriamo per far vivere una vacanza in completa autonomia i nostri adolescenti in Ventilazione Non- Invasiva e ai loro fratelli grazie alla presenza di personale sanitario dell’OPBG competente nell’uso di questi ausili.
Siamo membri di
A.MA.R.E – Associazione Malattie Rare – Puglia
CESVOT
Siamo soci e partecipiamo a corsi ed eventi da loro organizzati.
ELF – European Lung Foundation
Dal 2018 partecipiamo alla Giornata delle Associazioni all’interno del congresso dell’ERS con il nostro specifico contributo.
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
Siamo membri della Federazione delle malattie Rare.
Realtà amiche
ACLI – Associazioni Cristiane Lavoratori Italiani
Abbiamo firmato un accordo per cui viene garantita un’assistenza dedicata alle nostre famiglie
AISICC – Sindrome di Ondine
Collaboriamo e siamo invitati a partecipare come relatori ai loro convegni.
Ananda Guna K9
Aiutia bambini, famiglie e comunità a vincere paura e solitudine con la possibilità di avere un cane
Arcoiris onlus
ARCOIRIS opera all’interno dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
ERS – European Respiratory Society
Dal 2018 partecipiamo alla Giornata delle Associazioni all’interno del congresso dell’ERS come membri di ELF.
FA.T.E – Famiglie con Atresia Esofagagea
Collaboriamo e siamo invitati a partecipare come relatori ai loro convegni.
Fondazione Maruzza
Cure Palliative Pediatriche
Insieme per Matilde
Tutela i diritti dei malati affetti da sofferenza neonatale al fine di garantire il miglior livello di vita possibile in termini di assistenza medica, farmacologica e socio-sanitaria.
La casa di sabbia
Onlus a difesa delle famiglie con i bambini con disabilità
Nessuno è Escluso
Associazione di volontariato per tutte le famiglie che convivono con una disabilità grave o gravissima.
SIMRI – Società italiana per le malattie respiratorie infantili
Dal 2016 siamo invitati a presenziare e a portare la nostra testimonianza e progetti al congresso nazionale.