Quando hai un figlio affetto da una malattia rara, anzi rarissima, l’ospedale diventa una seconda casa 🏡 e chi ci lavora una seconda famiglia 👨‍👩‍👦‍👦. Qui tutti ti conoscono, ti chiamano per nome, ti trovano cresciuto ogni volta… questo è il lato bello!
Ma non c’è solo questo.
Ogni volta che torni tuo figlio sperimenta le sue paure più profonde, si risvegliano i traumi già subiti e non si abitua anche se anno dopo anno diventa sempre più grande. E tu mamma ti ingegni ogni volta per lenire le sue fatiche, per inventarti qualche cosa che renda questo ulteriore passaggio una nuova avventura da affrontare e superare con coraggio 💪🏽. A questo giro ho scelto il naso rosso 🔴, simbolo dei clown che aspetta trepidante quando mercoledì verranno in reparto 🤡.
Ciò che fa crescere in questo reparto di semintensiva dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù è l’incontro con altre mamme. Tutte guerriere in difesa del loro prezioso bambino 🤺, alcune immense nell’essere testimoni viventi dell’Amore per i loro figli malati gravissimi come Maria SS ai piedi della croce 💓.
Qui tutti i bambini sono medicalmente complessi. Vivere questo reparto significa anche incontrare piccoli angeli che mettono le ali troppo presto e questo dolore tocca anche te che li hai conosciuti e hai pregato per loro.
Un figlio con una malattia rara cresce in fretta. Scopre presto che l’involucro dell’essere umano non è perfetto (mentre l’anima invece lo è!) e che la vita su questa terra ha una fine. Per questo sono bambini Speciali. Non perché malati ma perché conoscono il vero valore della Vita e questo ti offrono! 🌱
Francesca, mamma di Carol