Estratto da Why Me? A guide to living with your child’s neuromuscular disorder (Association for Muscular Dystrophy, Canada)
Traduzione a cura di Anna Rita Battistelli

All’inizio, la maggior parte dei genitori che apprendono la condizione del loro bambino sperimentano emozione simili. Spesso lo shock è la prima reazione. Il corpo, la mente e lo spirito sono improvvisamente intorpiditi dalle notizie ricevute dal medico e tutto il mondo sembra rimpicciolirsi e diventare pesante e irreale.
Le persone spesso si isolano da tutti coloro che li circondano, mentre potenti emozioni come paura, colpa, rabbia, tristezza, dolore, depressione e impotenza iniziano ad emergere in superficie. Di solito c’è il desiderio che il tempo torni indietro e che la diagnosi sia diversa. Alla fine, tuttavia, i sentimenti iniziali iniziano a lasciare il posto ad una risposta individuale più forte e più mirata:

• alcuni ritengono che sia loro dovere nei confronti del proprio bambino apparire sempre forti, anche se nutrono emozioni negative come il risentimento o la paura;
• altri entrano in una fase di negazione, alla ricerca di una seconda, terza e quarta opinione, senza mai accettare la realtà della loro situazione;
• alcuni si arrabbiano, dirigendo a caso la loro rabbia verso se stessi, i medici, la famiglia, gli amici e talvolta il loro bambino;
• molti altri crollano in una depressione congelata, sentendosi impotenti e incapaci di andare avanti per paura del futuro.

Quello che devi capire sulla tua reazione è che è salutare ed è effettivamente appropriata considerando cosa stai attraversando. Il tuo dolore è il tuo metodo personale per proteggerti dall’intenso stress mentale ed emotivo che ti ha aggredito. Non puoi sfuggire a questo periodo di lutto, così come non puoi far sparire la malattia di tuo figlio. Il lutto è un processo naturale e necessario di cui la tua mente e il tuo corpo hanno bisogno per far fronte al dolore. Finché si arriva a patti con il proprio dolore e si inizia ad affrontarlo correttamente, il lutto è sempre una cosa produttiva.
Il dolore diventa un problema solo quando lasci che prenda il controllo e gestisca la tua vita. Negare permanentemente la sua malattia, o provare rancore nei confronti di tuo figlio, il tuo coniuge o te stesso, può solo avere un impatto negativo sulla tua vita, così come su quella dei tuoi figli: costruisci un muro di risentimento e odio, quando amore e comprensione sono necessari più di ogni altra cosa. Per adesso, almeno, tutto ciò che puoi fare per aiutarti è riconoscere questi sentimenti e il loro urgente bisogno di essere affrontati.

Affronta un giorno alla volta
e ricorda a te stesso
che il meglio che riesci a fare
è abbastanza!