Condividere i progetti e… la tavola

Finalmente, dopo due anni di stop forzato, lo scorso sabato 3 dicembre, abbiamo potuto rivivere la gioia della nostra cena natalizia. 🎄🍽️🍽️🎁🍽️🍽️🍽️🎁🍽️🍽️🎄 I soci volontari di Pisa e alcune nostre famiglie, insieme ad amici e sostenitori dell’associazione, si sono riuniti per un’occasione di festa e condivisione. Nei locali del ristorante “Al Piattello” le luci di Natale e il calore umano hanno vinto sul freddo piovoso di fuori e ci hanno regalato una serata di sorrisi e incontri. La nostra presidente e fondatrice Francesca, col supporto tecnico del marito Gabriele (video e musica), ha presentato a tutti lo scopo di Respirando,…
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A Natale puoi… sostenere Respirando 🎄🧑🏻‍🎄🧑🏽‍🎄🧑🏿‍🎄🎄

Sostenere l’associazione Respirando 🌀 significa donare conforto alle famiglie dei bambini medicalmente complessi e consentirci di realizzare progetti importanti come il corso del Secondo Caregiver + P-BLSD, il progetto Farmacia, lo sportello di ascolto Psicologico, la Collana del Coraggio nelle terapie intensive, l’orsetto tracheoventilabile per i piccoli portatori di tracheo, il Magazine e tanti altri. Aiutaci a diffondere la nostra Mission, fai conoscere Associazione Respirando ai tuoi amici. Grazie!!! ❤️ 📱 Per info e ordini: contattare Noemi +39 389 237 2150 (anche su WhatsApp) per email su [email protected] “Quello che noi facciamo è solo una goccia nell’oceano, ma se non…
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Sempre più pronti e più forti

di Claudia Rocco Finalmente, finita l’emergenza COVID, è stato possibile organizzare uno dei progetti a cui l’Associazione Respirando tiene di più: il “Minicorso educazionale al 2° Caregiver”. Così venerdì 4 novembre si è svolta a Roma la terza edizione del corso con ben 10 dei nostri associati che hanno potuto ascoltare dalla viva voce di 4 esperti dell’Area Semintensiva Pediatrica dell’OspedaleBambino Gesù le procedure principali necessarie per assistere al meglio i nostri bambini medicalmente complessi, facendo domande per risolvere dubbi e perplessità, ottenendo chiarimenti,consigli, risposte certe. Per la prima volta inoltre, nel pomeriggio, grazie agli istruttori accreditati dell’American Heart Association…
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Mamma mi catturi un insetto? 🦋🐞🐛

Mi chiamo Elisa e sono la mamma di Zoe, una bimba di 4 anni. Zoe ha una malattia che con lei è stata spietata, sì, perché non sempre la NF1 (Neurofibromatosi di tipo 1) è così invalidante da schiacciare il midollo a livello cervicale fino a togliere la forza per il respiro. La nostra vita, vissuta spesso tra ospedale e letto di casa, ci toglie il tempo prezioso che abbiamo per avere esperienze inebrianti come catturare gli insetti, osservarli e studiarli cercandoli sul nostro manuale. È una bambina curiosa e ironica molto attenta a ciò che la circonda, spesso mi…
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Alla sorella di una bambina con bisogni speciali

Sei nel mio cuore più di quanto tu sappia. So che a volte ti senti come se tua sorella ricevesse tutte le attenzioni e io non facessi caso a te, ma non è vero. Passano giorni interi che mi dispiace perché sono così impegnata nell’affrontare i nuovi sintomi, i farmaci e le infinite consultazioni con specialisti e terapeuti che non ho tempo per sedermi e parlare con te, ascoltarti, come vorreidavvero. Vedo le lacrime che piangi quando una nuova serie di sintomi significa vedere un altro specialista, e non sappiamo quante volte dovremo viaggiare per arrivare a quell’appuntamento, per quanti…
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Benvenuti!

Respirando nasce grazie ad una bambina che, con la sua unicità, ci ha aperto ad un mondo tanto faticoso quanto inaspettatamente meraviglioso. ✨

Un mondo fatto di medici e infermieri che si dedicano con anima e corpo a sostegno delle vite fragili dei nostri bambini, che li vedono crescere anno dopo anno e talvolta sono costretti a lasciarli andare… 🏥

Un mondo fatto di famiglie coraggiose che con amore si dedicano ai loro preziosi bambini, sempre. La loro capacità di amare, mescolata all’istinto di lottare per la vita del proprio bambino, diventa una miscela che li trasforma in esseri umani dotati di superpoteri ⭐ come quello di sostenere la giornata anche senza aver dormito ✅ di riconoscere prima degli altri quando il loro bambino cova un aggravamento o è in pericolo ✅ di sviluppare competenze degne del migliore specialista ✅ di vivere ogni giorno come un dono da non sprecare (questo è il più superpotere di tutti!)🦸

Un mondo fatto di bambini venuti al mondo per farci capire ciò che davvero vale: la vita in primis, l’essenziale, l’amore vero, il potere del dono che ritorna centuplicato. Sfidano ogni prognosi medica con tenacia quando sono circondati di amore e di cure. La vita quotidiana se la sudano, attaccati a quelle macchine che ne sostengono le funzioni vitali. Non puoi non innamorarti di loro, di quegli occhietti che comunicano più di mille parole 🥰

In queste pagine parliamo dei progetti che portiamo avanti per il bene dei nostri bambini e delle loro famiglie. Quello che qui non si può vedere è che nel tempo siamo diventati una famiglia 👨👩👦 ci vogliamo bene ❤️, ci pensiamo, ci scriviamo e talvolta ci telefoniamo 📲 se uno di noi ha bisogno, può chiedere agli altri, che prontamente risponderanno 🤝

Ogni bambino è diventato il nostro bambino. ❤️

Tutto questo è Respirando!

Respirando opera sul territorio nazionale, sostenendo le famiglie dei bambini medicalmente complessi (BMC). È un’associazione di famiglie di pazienti che hanno in comune non il nome di una malattia, ma il nome di una condizione di vita in cui si trovano. Quindi non è un’associazione che stimola la ricerca sulla patologia, ma sul miglioramento di queste condizioni di vita.

Questi bambini hanno necessità assistenziali complesse e le loro famiglie condividono alcune difficoltà tra cui:

  • la distribuzione non equa delle risorse assistenziali sul territorio;
  • la difficoltosa erogazione da parte delle ASL dei presidi prescritti dai reparti di alta specializzazione, talvolta con la conseguenza di non poter essere dimessi dall’ospedale anche per settimane;
  • spesso manca sul territorio un’assistenza sanitaria pediatrica competente nell’uso dei presidi medici e tecnologici;
  • comunemente si assiste alla rinuncia al lavoro di uno dei genitori col conseguente rischio di precarietà economica e che il caregiver sviluppi il “burn-out“;
  • infine spesso le famiglie sono costrette a ospedalizzazioni ripetute, talvolta prolungate, magari distanti dal domicilio: questo, oltre ad aumentare lo stress, può minare il legame coniugale e con gli altri figli.

Consapevoli delle grandi difficoltà che affrontano quotidianamente queste famiglie, ecco cosa può fare concretamente la nostra associazione:

  • Favorire la condivisione di esperienze e vissuti creando una Rete tra le famiglie a livello nazionale
  • Fare massa critica per stimolare sia le istituzioni a migliorare i livelli essenziali di assistenza che le ASL ad applicarli e ad erogare i presidi prescritti in tempi brevi
  • Formare personale competente sul territorio
  • Sostenere con iniziative e progetti il bambino ammalato e la sua famiglia, inclusi i fratelli
  • Sostenere e stimolare la dimissione dei bambini disabili gravissimi e inguaribili che necessitano di assistenza intensiva h24
  • Offrire un servizio di tutela dei diritti con il Patronato ACLI, presente anche all’interno dei principali ospedali pediatrici, in virtù dell’accordo con noi sottoscritto

Iscriviti

Chi nel cammino della vita ha acceso anche soltanto una fiaccola nell’ora buia di qualcuno non è vissuto invano. (Madre Teresa di Calcutta)

I soci dell’associazione sono famiglie di bambini medicalmente complessi, oppure sostenitori o ancora volontari che hanno deciso di aiutarci a portare sorrisi e colori ai bambini ricoverati nei principali ospedali pediatrici italiani.

Se hai bisogno di supporto, se vuoi fornirci il tuo sostegno o se sei pronto a crescere grazie all’incontro con chi affronta la sofferenza quotidianamente con coraggio e forza d’animo, unisciti alla nostra grande famiglia, iscriviti!

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Sostienici

Il desiderio che ci ha spinto ad intraprendere questa avventura è quello di poter aiutare concretamente le nostre meravigliose e coraggiose famiglie facendo scoprire, a chi ancora non lo sa, quanto amore e quanta forza le vite di questi bambini, apparentemente cosi fragili e vulnerabili, sono in grado di suscitare intorno a loro.

Puoi sostenerci in molti modi ed ogni aiuto sarà il benvenuto: