0-2-4 Ruote nel Parco, seconda tappa a Pisa del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche

Anche quest’anno vi aspettiamo per una passeggiata inclusiva nel Parco di San Rossore con Clown Dottori, Supereroi, Cani da allerta medica, Magicolieri, attori e tanto altro!
Read More

A Natale puoi… sostenere Respirando 🎄🧑🏻‍🎄🧑🏽‍🎄🧑🏿‍🎄🎄

Sostieni anche tu i nostri progetti per le famiglie dei bambini medicalmente complessi regalando i nostri gadget per Natale!
Read More

“Cena di Natale 2023”

Partecipa anche tu alla Cena di Natale Di Respirando, un momento importante per scambiarci auguri, conoscerci, ripercorrere insieme le tappe dell’ultimo anno e… sostenere le nostre famiglie! Contatta Noemi al 389 2372150
Read More

“0-2-4 Ruote nel Parco”, prima tappa a Pisa del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche

18/06/2023 Domenica mattina abbiamo vissuto un bellissimo momento di incontro, di conoscenza e di amicizia, ospitando nel verde del parco naturale di San Rossore il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche
Read More

Dona gratuitamente il tuo 5×1000

Il cinque per mille indica una quota dell’imposta IRPEF che lo Stato italiano ripartisce per dare sostegno agli enti che svolgono attività socialmente rilevanti.Ogni contribuente che effettua questa scelta destina all’ente da lui prescelto il cinque per mille delle proprie imposte effettive. Il versamento è a discrezione del cittadino-contribuente, contestualmente alla dichiarazione dei redditi. Per destinarci il tuo 5 per 1000 ricordati di indicare il nostro codice fiscale: 93086110504
Read More

Benvenuti!

Respirando nasce grazie ad una bambina che, con la sua unicità, ci ha aperto ad un mondo tanto faticoso quanto inaspettatamente meraviglioso. ✨

Un mondo fatto di medici e infermieri che si dedicano con anima e corpo a sostegno delle vite fragili dei nostri bambini, che li vedono crescere anno dopo anno e talvolta sono costretti a lasciarli andare… 🏥

Un mondo fatto di famiglie coraggiose che con amore si dedicano ai loro preziosi bambini, sempre. La loro capacità di amare, mescolata all’istinto di lottare per la vita del proprio bambino, diventa una miscela che li trasforma in esseri umani dotati di superpoteri ⭐ come quello di sostenere la giornata anche senza aver dormito ✅ di riconoscere prima degli altri quando il loro bambino cova un aggravamento o è in pericolo ✅ di sviluppare competenze degne del migliore specialista ✅ di vivere ogni giorno come un dono da non sprecare (questo è il più superpotere di tutti!)🦸

Un mondo fatto di bambini venuti al mondo per farci capire ciò che davvero vale: la vita in primis, l’essenziale, l’amore vero, il potere del dono che ritorna centuplicato. Sfidano ogni prognosi medica con tenacia quando sono circondati di amore e di cure. La vita quotidiana se la sudano, attaccati a quelle macchine che ne sostengono le funzioni vitali. Non puoi non innamorarti di loro, di quegli occhietti che comunicano più di mille parole 🥰

In queste pagine parliamo dei progetti che portiamo avanti per il bene dei nostri bambini e delle loro famiglie. Quello che qui non si può vedere è che nel tempo siamo diventati una famiglia 👨👩👦 ci vogliamo bene ❤️, ci pensiamo, ci scriviamo e talvolta ci telefoniamo 📲 se uno di noi ha bisogno, può chiedere agli altri, che prontamente risponderanno 🤝

Ogni bambino è diventato il nostro bambino. ❤️

Tutto questo è Respirando!

Respirando opera sul territorio nazionale, sostenendo le famiglie dei bambini medicalmente complessi (BMC). È un’associazione di famiglie di pazienti che hanno in comune non il nome di una malattia, ma il nome di una condizione di vita in cui si trovano. Quindi non è un’associazione che stimola la ricerca sulla patologia, ma sul miglioramento di queste condizioni di vita.

Questi bambini hanno necessità assistenziali complesse e le loro famiglie condividono alcune difficoltà tra cui:

  • la distribuzione non equa delle risorse assistenziali sul territorio;
  • la difficoltosa erogazione da parte delle ASL dei presidi prescritti dai reparti di alta specializzazione, talvolta con la conseguenza di non poter essere dimessi dall’ospedale anche per settimane;
  • spesso manca sul territorio un’assistenza sanitaria pediatrica competente nell’uso dei presidi medici e tecnologici;
  • comunemente si assiste alla rinuncia al lavoro di uno dei genitori col conseguente rischio di precarietà economica e che il caregiver sviluppi il “burn-out“;
  • infine spesso le famiglie sono costrette a ospedalizzazioni ripetute, talvolta prolungate, magari distanti dal domicilio: questo, oltre ad aumentare lo stress, può minare il legame coniugale e con gli altri figli.

Consapevoli delle grandi difficoltà che affrontano quotidianamente queste famiglie, ecco cosa può fare concretamente la nostra associazione:

  • Favorire la condivisione di esperienze e vissuti creando una Rete tra le famiglie a livello nazionale
  • Fare massa critica per stimolare sia le istituzioni a migliorare i livelli essenziali di assistenza che le ASL ad applicarli e ad erogare i presidi prescritti in tempi brevi
  • Formare personale competente sul territorio
  • Sostenere con iniziative e progetti il bambino ammalato e la sua famiglia, inclusi i fratelli
  • Sostenere e stimolare la dimissione dei bambini disabili gravissimi e inguaribili che necessitano di assistenza intensiva h24
  • Offrire un servizio di tutela dei diritti con il Patronato ACLI, presente anche all’interno dei principali ospedali pediatrici, in virtù dell’accordo con noi sottoscritto

Iscriviti

Chi nel cammino della vita ha acceso anche soltanto una fiaccola nell’ora buia di qualcuno non è vissuto invano. (Madre Teresa di Calcutta)

I soci dell’associazione sono famiglie di bambini medicalmente complessi, oppure sostenitori o ancora volontari che hanno deciso di aiutarci a portare sorrisi e colori ai bambini ricoverati nei principali ospedali pediatrici italiani.

Se hai bisogno di supporto, se vuoi fornirci il tuo sostegno o se sei pronto a crescere grazie all’incontro con chi affronta la sofferenza quotidianamente con coraggio e forza d’animo, unisciti alla nostra grande famiglia, iscriviti!

Iscriviti come Socio Familiare

Iscriviti come Socio Ordinario

Sostienici

Il desiderio che ci ha spinto ad intraprendere questa avventura è quello di poter aiutare concretamente le nostre meravigliose e coraggiose famiglie facendo scoprire, a chi ancora non lo sa, quanto amore e quanta forza le vite di questi bambini, apparentemente cosi fragili e vulnerabili, sono in grado di suscitare intorno a loro.

Puoi sostenerci in molti modi ed ogni aiuto sarà il benvenuto: