è un gesto che facciamo circa 20 volte al minuto,
per tutta la nostra vita,
è un gesto fondamentale per essa,
è un gesto che dobbiamo aiutare a compiere
chi non lo può fare da solo
respirare non è scontato
Sei nel mio cuore più di quanto tu sappia. So che a volte ti senti come se tua sorella ricevesse tutte le attenzioni e io non facessi caso a te, ma non è vero. Passano giorni interi che mi dispiace perché sono così impegnata nell’affrontare i nuovi sintomi, i farmaci e le infinite consultazioni con specialisti e terapeuti che non […]
Al pomeriggio di sabato 4 dicembre ci siamo trovati in una videochiamata ‘festiva’ 🥳🥳🥳, che ha riunito genitori, bimbi, volontari, presidente e vicepresidente, psicologa, e perfino un pediatra ‘di passaggio’ 👨👩👧👦🤹🏼♂️🤹🏻♀️. È stato emozionante e allegro conoscerci anche di faccia oltreché di nome, vedere negli occhi i nostri ‘monelli’ (lo dicono le mamme quindi sarà vero :-)), raccontarci un pezzetto […]
Quando hai un figlio affetto da una malattia rara, anzi rarissima, l’ospedale diventa una seconda casa 🏡 e chi ci lavora una seconda famiglia 👨👩👦👦. Qui tutti ti conoscono, ti chiamano per nome, ti trovano cresciuto ogni volta… questo è il lato bello!Ma non c’è solo questo.Ogni volta che torni tuo figlio sperimenta le sue paure più profonde, si risvegliano […]
Estratto da Why Me? A guide to living with your child’s neuromuscular disorder (Association for Muscular Dystrophy, Canada)Traduzione a cura di Anna Rita Battistelli All’inizio, la maggior parte dei genitori che apprendono la condizione del loro bambino sperimentano emozione simili. Spesso lo shock è la prima reazione. Il corpo, la mente e lo spirito sono improvvisamente intorpiditi dalle notizie ricevute […]
di Francesca Marino Chi ha bisogno per la vita quotidiana di interventi e dispositivi medici (come chi è portatore di una disabilità) è comunque, prima di tutto, una persona ed un membro unico e insostituibile della comunità. “Il riconoscimento della dignità inerente a tutti i membri della famiglia umana e dei loro diritti, uguali ed inalienabili, costituisce il fondamento della […]
Quando entri in una terapia intensiva devi sapere che al di là di quella porta grigia troverai un altro mondo, un universo parallelo, dove si incrociano storie, vite, battaglie, sconfitte e vittorie! Un mondo che piano piano diventa la tua famiglia, un luogo dove quando cadi c’è sempre qualcuno che ti tende la mano, dove anestesisti, infermieri, chirurghi lottano tutti […]
Chi soffre di insufficienza respiratoria cronica non può andare in montagna liberamente perché con l’altitudine l’ossigeno contenuto nell’aria si riduce e lo sforzo che si compie per respirare può essere troppo intenso 🏔️In certi casi però un concentratore di ossigeno e un ventilatore meccanico possono dare una mano 🌀
Conosciamo personalmente la piccola e fortissima Jo con la sua mamma straordinaria Irene fin da quando è nata. E continuiamo a seguirle e ad accompagnarle tutt’oggi! Potete conoscerle e seguire la loro avventura sulla pagina facebook isognidijo✨ Irene ha grandi progetti per Jo (che si stanno già realizzando!) ma anche per tutti gli altri bambini affetti da gravi malformazioni degli […]
Oggi è un giorno veramente speciale perché oggi è il 18esimo compleanno del nostro Sante ❤️ La sua tenacia e la sua dolcezza sono un inno alla Vita, a quella vera, a quella che si nutre di Amore e che dona Amore, annullando ogni prognosi medica… come solo i nostri bambini sanno fare! Grazie Sante per essere tra noi con […]
Questa è la storia di un pesciolino che, grazie all’aiuto di tutti, riesce a superare anche le sfide più difficili. Un’avventura speciale, come quella che vivono tanti dei nostri bambini. A volte basta poco per fare tanto 🙂 Questa è la storia di un pesciolino che, grazie all’aiuto di tutti, riesce a superare anche le sfide più difficili. Un’avventura speciale, […]