18 giugno: domenica mattina abbiamo vissuto un bellissimo momento di incontro, di conoscenza e di amicizia, ospitando nel verde del parco naturale di San Rossore il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche.
Il Giro, alla sua seconda edizione, è partito il 15 maggio da Roma e ha fatto tappa in numerose località italiane da Nord a Sud, concludendosi a Pisa con una passeggiata inclusiva aperta anche a biciclette, passeggini, carrozzine…
L’iniziativa, partita dalla Fondazione Maruzza onlus che dal 1999 si impegna per il diritto di tutti alla terapia del dolore e alle cure palliative, è stata accolta da Respirando, che ha organizzato la tappa pisana con la partecipazione di altre realtà operanti sul territorio: la Federazione Italiana Ambiente e Bicicletta, l’associazione VivaVoce, la cooperativa Chez nous le Cirque, i volontari del gruppo I Cavalieri del Sorriso e l’associazione Ananda Guna K9, che addestra cani da allerta medica e pet therapy.
I più sportivi hanno pedalato da piazza dell’arcivescovado fino al parco, dove tra i cartelloni informativi (che mostravano la realtà delle CPP in contrapposizione ai falsi ‘miti’ che le riguardano) si aggiravano clown dottori e personaggi delle fiabe o dei fumetti.
I bambini hanno potuto assistere alla lettura in forma teatrale di una fiaba sul tema dell’inclusione, mentre in modo informale si sono succedute le testimonianze.
La nostra presidente Francesca Baldo ha sottolineato il valore prima di tutto per la vita (più che per il fine-vita) delle CPP e l’importanza di non lasciare soli questi bambini con malattie inguaribili o rare o sconosciute e le loro famiglie.
Il professor Renato Cutrera, direttore dell’unità operativa di Pneumologia e fibrosi cistica dell’ospedale Bambino Gesù e segretario del Gruppo di Studio sulle CPP, ha raccontato come dagli anni 2000 ad oggi si sta lavorando perché i bambini non siano costretti a stare nelle Terapie Intensive ma possano vivere in un ambiente familiare, se è possibile a casa, socializzare, giocare e studiare.
In questo campo si sono fatti grandi passi, ma c’è tanto ancora da fare per diffondere la cultura e le possibilità concrete offeerte dalle CPP su tutto il territorio nazionale.
La neuropsichiatra infantile Guja Astrea, dell’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico “Stella Maris”, ha paragonato il bambino medicalmente complesso a un diamante, prezioso e sfaccettato. Perché possa risplendere c’è bisogno di considerarne tutte le facce e di inserirlo in una ‘collana’ (la famiglia insieme con i terapisti a livello tanto fisico che psichico) che lo sostenga.
Il dottor Matteo Botti, pediatra della struttura di Pediatria e Neonatologia dell’ospedale di Livorno, ha osservato che, a fronte delle leggi esistenti, ci sono spesso difficoltà e intoppi nella loro applicazione. Nella AUSL Toscana Nord Ovest si sta elaborando una procedura aziendale che garantisca la presenza in ogni ospedale di un team multidisciplinare dedicato alle CPP.
L’intervento della dottoressa Angela Gioia, responsabile della unità funzionale di Cure Palliative di Pisa, ha ribadito l’importanza della presa in carico, anche psicologica, di tutti i componenti della famiglia, nel caso dei bambini in primis genitori e fratelli.
Ha chiuso le testimonianze una mamma con l’invito a pensare sempre che “si cura il bambino, non la malattia“.