Anche quest’anno il coordinamento europeo di ERN ReCONNET guidato da Marta Mosca, ordinaria di Reumatologia all’Università di Pisa e direttrice dell’Unità operativa di Reumatologia dell’Aoup, ha aderito alla Giornata mondiale delle malattie rare illuminando la Torre di Pisa il 28 febbraio. L’iconico monumento, simbolo della città di Pisa, si è acceso a partire dalle 18:30 con i colori e il logo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, unendosi così alle numerose iniziative internazionali volte a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza della ricerca, dell’innovazione e dell’accesso alle cure per le persone affette da malattie rare.

Respirando ha partecipato all’evento per sensibilizzare sulle difficoltà legate alle malattie rare per quanto riguarda soprattutto la diagnosi, le cure e l’assistenza. Gabriele Battistelli, ai microfoni di 50 Canale ha ricordato che sono oltre 1 milione le persone affette da malattie rare in Italia, di cui uno su cinque sono bambini. Battistelli ha menzionato i progetti dell’associazione, dedicati al sostegno delle famiglie di questi bambini, tra cui il progetto Farmacia e ha anticipato l’appuntamento, in primavera, con la Giornata per le cure palliative nel parco di San Rossore.